Deelname aan studie: Wat kunt u verwachten

Deelname aan de studie kost niets voor u. Wij betalen de onderzoeken die nodig zijn voor de studie. Dit zijn de CT-scans waarvoor we u zullen uitnodigen. Hier hoeft u dus niets voor te betalen en dit gaat ook niet via uw zorgverzekering. U kunt uw reiskosten vergoed krijgen.

Bij ongeveer 8 van 100 deelnemers worden op de CT-scan afwijkingen gevonden die verder moeten worden onderzocht door een longarts. Dan valt dit niet meer onder de 4-In-The-Lung-Run studie. Op het moment dat u bij de longarts komt valt dit onder de ziek­tekostenverzekering. Dit is ook zo geregeld bij andere bevolkingsonderzoeken in Nederland. Het kan dan zijn dat de onderzoeken die een longarts dan nodig vindt eerst (deels) van uw eigen risico af gaan. Voor sommige medicijnen geldt ook een eigen bijdrage. 

Uw gegevens worden gecodeerd verwerkt. Dit betekent dat we een persoonlijk studienummer gebruiken in plaats van uw naam en adres. De onderzoekers zien alleen het studienummer en zullen uw naam dus ook niet gebruiken in artikelen of rapporten die zij schrijven.  Zo zorgen we ervoor dat onderzoekers niet weten van wie die gegevens zijn. 

Uw gegevens zoals uw naam en adres zijn alleen voor een paar medewerkers van het onderzoek te zien. Dit is nodig om u bijvoorbeeld uit te nodigen voor de CT scan of de uitslag van de CT-scan te sturen.

Alle medewerkers houden zich aan de regels van de Algemene Verordening Persoonsgegevens en het Privacy Reglement van het Erasmus MC. We gebruiken alle informatie over u alleen voor het 4-IN-THE-LUNG-RUN-onderzoek. In de Wet op de Geneeskundige Behandel Overeenkomst (WBGO) staat dat alle gegevens na het stoppen van de studie 15 jaar moeten worden bewaard. Hierna zullen alle gegevens worden vernietigd.

We vragen u in de toestemmingsverklaring om deze toestemmingen: 

- Wilt u deelnemen aan de studie? 

- Mogen wij informatie over uw naam, adres en woonplaats volgen bij de Basisregistratie Personen (voorheen Gemeentelijke Basis Administratie), zodat wij u kunnen informeren over bijvoorbeeld de uitslag van het onderzoek? Ook kunnen we op deze manier rekening houden met eventueel overlijden. Nabestaanden worden dan door ons niet meer benaderd. 

- Mogen wij 3 buisjes bloed afnemen voor onderzoek naar stoffen in het bloed die mogelijk te maken hebben met longkanker? (Locatie afhankelijk) 

- Mogen wij de resultaten van het onderzoek doorgeven aan uw huisarts? 

- Mogen we het aan uw huisarts doorgeven als we iets onverwachts vinden op de CT-scan? 

- Mogen wij informatie over uw gezondheid dat relevant is voor dit onderzoek opvragen bij uw behandelend arts en andere zorgverleners? 

- Mogen wij als het nodig is het Centraal Bureau voor Genealogie en het Centraal Bureau voor de Statistiek vragen om de datum en oorzaak van overlijden? 

- Mogen wij uw zorgverzekeraar vragen welke ziektekosten u eventueel heeft gemaakt die te maken hebben met longkanker? Hierbij worden er géén (medische) gegevens van u verstrekt aan uw ziektekostenverzekeraar. 

- Mogen uw onderzoeksgegevens (zonder uw naam, adres, geboortedatum) worden gebruikt voor ander gerelateerd medisch-wetenschappelijk onderzoek? 

Alle (medische) informatie zal alleen voor het 4-IN-THE-LUNG-RUN-onderzoek worden gebruikt. We zullen géén van de bovenstaande organisaties medische informatie over u geven. Gegevens worden ook gecodeerd verwerkt, zodat gegevens zoals uw naam, adres e.d. voor slechts enkele bevoegde personen te achterhalen is. Uw persoonsgegevens zullen alleen worden gebruikt om u uit te nodigen en u de uitslag van de CT scan te geven.