Wie kan deelnemen?

Screening op longkanker is vooral zinvol bij mensen die een hoog risico lopen om longkanker te krijgen. Longkanker komt vooral voor bij mensen die in hun leven langere tijd hebben gerookt. Bent u tussen 60 en 79? Heeft u bijvoorbeeld 25 jaar lang minstens 1 pakje per dag gerookt? Of misschien 15 jaar minstens 2 pakjes? En als u bent gestopt met roken, bent u dan gestopt na 2005? Dan komt u waarschijnlijk in aanmerking voor de studie. 

Kom ik in aanmerking voor het onderzoek?

Twijfelt u of u mogelijk in aanmerking komt, dat kunt u ook online een zelftest invullen om te kijken of u mogelijk in aanmerking komt voor deelname aan de studie.

Heeft u minder gerookt? Dan verwachten we dat u een kleiner risico op longkanker heeft en mogelijk meer nadelen zult ervaren dan voordelen. Dan is screening op dit moment voor u niet zinvol. Dit betekent niet dat u geen longkanker kunt krijgen. Gaat u daarom bij klachten die kunnen wijzen op longkanker altijd naar uw huisarts.

Wordt u of bent u in de afgelopen 5 jaar behandeld voor longkanker? Ook dan is dit onderzoek voor u niet nuttig. U hoeft dan verder niets te doen.

Meer over longkanker
Doe de zelftest

Wat betekent deelname?

Lees de informatie op deze webpagina over deelname aan de studie rustig door voordat u een beslissing neemt. Als u mee wilt doen, vul de vragenlijst online in en stuur de toestemmingsverklaring die u per post ontvangt terug (postzegel niet nodig). U kunt deelnemer worden als we op basis van de antwoorden op de vragenlijst verwachten dat u mogelijk een verhoogd risico heeft op longkanker.

Alle deelnemers krijgen een CT-scan van de longen. Dit onderzoek duurt ongeveer 10 minuten en is pijnloos. Voor de eerste CT-scan, verdelen wij alle deelnemers over twee groepen. Deze groepen maken we door te loten. Iedereen heeft dus een even grote kans om in een groep te komen. U kunt niet veranderen van groep. Alleen zo kunnen we de groepen goed met elkaar vergelijken. U krijgt een brief waarin u leest in welke groep u zit. 

Op sommige locaties zal ook een beetje bloed worden afgenomen om te kijken of er stoffen in het bloed zijn die kunnen wijzen op longkanker. Hiervoor vragen wij dan uw toestemming.

Hieronder vindt u informatie over wat er gebeurt als u wel of niet wilt deelnemen. Heeft u nog vragen, neem contact met ons op.

Naar contact
Plaatje studieverloop (.PDF)
Ik wil meedoen!

Het onderzoeksteam bekijkt de ingevulde vragenlijst nauwkeurig. Het onderzoeksteam bepaalt daarna of u voldoet aan alle eisen voor deelname. We kijken naar meer punten dan alleen het roken en gebruiken daarvoor een wetenschappelijke vragenlijst. 

Ik kom wel in aanmerking voor deelname
Als uit uw antwoorden blijkt dat u kunt meedoen, dan krijgt u hiervan bericht. Deelname is altijd vrijwillig. Dat betekent dat u altijd kunt stoppen met uw deelname. U hoeft daarvoor geen reden op te geven. 

Ik kom niet in aanmerking voor deelname
Als uit uw antwoorden blijkt dat u niet kunt meedoen,  krijgt u van ons ook een bericht. Als u niet in aanmerking komt voor deelname, betekent dit niet dat u geen longkanker kunt krijgen. Gaat u daarom bij klachten die kunnen wijzen op longkanker altijd naar uw huisarts. 

Ik wil meedoen!

U hoeft niets te doen. Wij zullen u niet meer benaderen.

Deelname aan het onderzoek is vrijwillig. U mag altijd stoppen met het onderzoek, ook nadat u heeft getekend voor deelname. Hiervoor hoeft u geen reden op te geven. Of u wel of niet mee doet heeft geen invloed op uw medische zorg.

Overzicht studiegroepen

De studie zal zich richten op de deelnemers bij wie op de eerste CT-scan géén afwijkingen zijn gevonden die verdacht zijn voor longkanker. Alle deelnemers worden voor die eerste scan wel al ingeloot in twee groepen.

De twee groepen zijn:

Studiegroep 1: deelnemers in deze studiegroep krijgen in de twee jaar die volgen elk jaar nog één CT-scan. In totaal krijgen zij dus 3 CT-scans van de longen. 

Studiegroep 2: deelnemers in deze studiegroep krijgen na twee jaar nog één CT-scan van de longen.  In totaal krijgen zij dus 2 CT-scans van de longen. 

Als er op de CT-scan wel afwijkingen worden gevonden, dan krijgt u sowieso elk jaar een CT-scan. Ook kan het zijn dat u wordt verwezen naar de longarts voor extra onderzoek.  

Meer informatie over de uitslagen van het onderzoek vindt u hier. 

Uitslag CT scan

Waar vindt het CT-onderzoek plaats?

In Nederland zijn er momenteel drie screeningcentra met een vergunning voor het uitvoeren van het CT-onderzoek voor deze studie. Deze zijn: het AVL Centrum voor Vroegdiagnostiek in Amsterdam, Link2Care Clinics in Bilthoven en het Nij Smellinghe Ziekenhuis in Drachten. Als u per brief bent uitgenodigd voor het onderzoek, wordt u automatisch uitgenodigd voor het dichtstbijzijnde screeningscentrum. Als u zich zonder uitnodiging inschrijft, kunt u in de vragenlijst aangeven welke locatie uw voorkeur heeft.

Wat doen we als alle CT-scans zijn gemaakt?

Als alle CT-scans zijn gemaakt vragen we aan het Integraal Kankercentrum Nederland of zij van de deelnemers die longkanker hebben het stadium en de soort longkanker willen doorgeven. Hiervoor is uw schriftelijke toestemming op de toestemmingsverklaring nodig. Als u hier geen toestemming voor wenst te geven, kunt u niet deelnemen aan de studie.

De stadia van de longkankers die in de twee studiegroepen worden gevonden zullen met elkaar worden vergeleken. Waarbij we willen weten of het net zo veilig is om een van de 2 groepen (studiegroep 2) elke 2 jaar uit te nodigen voor een CT-scan in plaats van elk jaar (studiegroep 1). Als de stadia in de groepen niet verschillen (wat gunstig is), dan kunnen we de tijd tussen twee CT-scans groter maken bij mensen waarbij er op de eerste CT-scan geen afwijkingen worden gevonden.

Extra metingen alleen voor wetenschappelijk onderzoek

Op de CT-scan is het gebied rondom de longen zichtbaar. We kunnen op deze CT-scan naast longkanker ook de mate van aderverkalking in de slagaderen rondom het hart zien: dat noemen we “de kalkscore”. De kalkscore zegt iets over het risico op hart- en vaatziekten. Ook kunnen we kijken naar waarden die iets zeggen over (chronische) luchtwegaandoeningen: “het geventileerde longvolume”. Het gebruik van deze twee waarden is nog best nieuw. Daarom zullen we deze waarden wel meten en onderzoeken, maar niet aan u en uw huisarts doorgeven. Eerst is er meer onderzoek nodig, voordat we voldoende weten om deze waarden te gebruiken.

Een uitzondering wordt gemaakt bij een verhoogde kalkscore, omdat hierbij mogelijk behandeling gewenst is. Uw huisarts krijgt bij een verhoogde kalkscore bericht van ons.

Meer informatie over deelname

Deelname aan de studie kost niets voor u. Wij betalen de onderzoeken die nodig zijn voor de studie. Dit zijn de CT-scans waarvoor we u zullen uitnodigen. Hier hoeft u dus niets voor te betalen en dit gaat ook niet via uw zorgverzekering. U kunt uw reiskosten vergoed krijgen.

Bij ongeveer 8 van 100 deelnemers worden op de CT-scan afwijkingen gevonden die verder moeten worden onderzocht door een longarts. Dan valt dit niet meer onder de 4-In-The-Lung-Run studie. Op het moment dat u bij de longarts komt valt dit onder de ziek­tekostenverzekering. Dit is ook zo geregeld bij andere bevolkingsonderzoeken in Nederland. Het kan dan zijn dat de onderzoeken die een longarts dan nodig vindt eerst (deels) van uw eigen risico af gaan. Voor sommige medicijnen geldt ook een eigen bijdrage. 

Uw gegevens worden gecodeerd verwerkt. Dit betekent dat we een persoonlijk studienummer gebruiken in plaats van uw naam en adres. De onderzoekers zien alleen het studienummer en zullen uw naam dus ook niet gebruiken in artikelen of rapporten die zij schrijven.  Zo zorgen we ervoor dat onderzoekers niet weten van wie die gegevens zijn. 

Uw gegevens zoals uw naam en adres zijn alleen voor een paar medewerkers van het onderzoek te zien. Dit is nodig om u bijvoorbeeld uit te nodigen voor de CT scan of de uitslag van de CT-scan te sturen.

Alle medewerkers houden zich aan de regels van de Algemene Verordening Persoonsgegevens en het Privacy Reglement van het Erasmus MC. We gebruiken alle informatie over u alleen voor het 4-IN-THE-LUNG-RUN-onderzoek. In de Wet op de Geneeskundige Behandel Overeenkomst (WBGO) staat dat alle gegevens na het stoppen van de studie 15 jaar moeten worden bewaard. Hierna zullen alle gegevens worden vernietigd.

We vragen u in de toestemmingsverklaring om deze toestemmingen: 

- Wilt u deelnemen aan de studie? 

- Mogen wij informatie over uw naam, adres en woonplaats volgen bij de Basisregistratie Personen (voorheen Gemeentelijke Basis Administratie), zodat wij u kunnen informeren over bijvoorbeeld de uitslag van het onderzoek? Ook kunnen we op deze manier rekening houden met eventueel overlijden. Nabestaanden worden dan door ons niet meer benaderd. 

- Mogen wij 3 buisjes bloed afnemen voor onderzoek naar stoffen in het bloed die mogelijk te maken hebben met longkanker? (Locatie afhankelijk) 

- Mogen wij de resultaten van het onderzoek doorgeven aan uw huisarts? 

- Mogen we het aan uw huisarts doorgeven als we iets onverwachts vinden op de CT-scan? 

- Mogen wij informatie over uw gezondheid dat relevant is voor dit onderzoek opvragen bij uw behandelend arts en andere zorgverleners? 

- Mogen wij als het nodig is het Centraal Bureau voor Genealogie en het Centraal Bureau voor de Statistiek vragen om de datum en oorzaak van overlijden? 

- Mogen wij uw zorgverzekeraar vragen welke ziektekosten u eventueel heeft gemaakt die te maken hebben met longkanker? Hierbij worden er géén (medische) gegevens van u verstrekt aan uw ziektekostenverzekeraar. 

- Mogen uw onderzoeksgegevens (zonder uw naam, adres, geboortedatum) worden gebruikt voor ander gerelateerd medisch-wetenschappelijk onderzoek? 

Alle (medische) informatie zal alleen voor het 4-IN-THE-LUNG-RUN-onderzoek worden gebruikt. We zullen géén van de bovenstaande organisaties medische informatie over u geven. Gegevens worden ook gecodeerd verwerkt, zodat gegevens zoals uw naam, adres e.d. voor slechts enkele bevoegde personen te achterhalen is. Uw persoonsgegevens zullen alleen worden gebruikt om u uit te nodigen en u de uitslag van de CT scan te geven.